Cette semaine, l’émission Découverte présentée sur les ondes de Ici Radio-Canada Télé et Ici Explora a présenté un reportage vraiment intéressant pour les futurs parents ou pour les parents qui désirent avoir d’autres enfants. Un reportage particulièrement intéressant pour des parents comme super chum-papa et moi qui avons vécu une expérience très stressante au cours de ma grossesse.

Le reportage du journaliste Dominique Forget traitait du Projet PEGASE, un projet lancé par le Dr Rousseau de l’hôpital St-François d’Assise de Québec qui s’intéresse au test génétique non invasif dans le cadre du dépistage de la trisomie.

Avant de me lancer dans le vif du sujet, je veux préciser quelques petites choses.

  • Passer un test prénatal de dépistage de la trisomie est un choix PERSONNEL des parents et UNIQUEMENT des parents;
  • Aucun jugement ne peut être porté envers les parents qui font le choix de passer ou de ne pas passer ce test;
  • Faire le choix d’interrompre ou pas une grossesse dans le cas d’un résultat positif à ce test est un choix qui, encore une fois, dépend UNIQUEMENT des PARENTS;
  • En AUCUN cas, dans cet article, je ne porterai de jugement et je souhaite qu’il en soit ainsi pour vous aussi;
  • Je ne me pencherai pas sur toute la question éthique de la chose. L’éthicienne Vardit Ravitsky le fait très bien dans le reportage et je vous invite à le visionner si la question vous intéresse. Le lien est ici
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La plus belle echographie que nous avons eu de Louis; celle de l’amniocentèse.

Bon. Je vais essayer d’expliquer ça clairement. La trisomie, notamment la trisomie 21 parce que les autres trisomies « courantes » comme la 13 ou la 18 font généralement en sorte que les enfants ne sont pas viables, est une maladie qui origine d’un problème au niveau des chromosomes. Les personnes qui en souffrent peuvent être atteintes à divers degrés; si certaines d’entre elle ont une santé physique relativement bonne et une déficience mentale légère, d’autres ont malheureusement des problèmes de santés physiques et mentaux graves et jusqu’à aujourd’hui, il est impossible de savoir de façon prénatale à quel degrés un enfant sera atteint. Depuis plusieurs décennies, il était possible pour les Québécoises à risques d’avoir un bébé atteint du syndrome de Down (la trisomie 21) de passer une amniocentèse afin de savoir si oui ou non, le fœtus était atteint.

L’amniocentèse, no joke, c’est la bête noire des femmes enceintes. C’est de se faire rentrer une aiguille dans le ventre afin d’aller prélever du liquide amniotique qui sera analysé. C’est ben beau, mais ça comporte des risques une aiguille qui rentre ben chummey dans l’utérus; les risques de fausses couches oscillent autour de 0.5%, ce qui est quand même gros quand c’est toi la mère de l’enfant. Il y a quelques années de ça, afin de limiter le nombre d’amniocentèses, le gouvernement du Québec a mis sur pied le Programme québécois de dépistage prénatal de la trisomie 21. En gros, la future maman doit (si elle le veut. C’est sur une base volontaire) passer 2 prises de sang entre la fin du 1er trimestre et le début du 2e trimestre puis les taux hormonaux contenus dans le sang sont évalués afin de savoir s’ils se rapprochent des taux observés chez ldes femmes qui avaient un bébé atteint de la trisomie. Si tous les taux sont normaux, merci bonsoir, pas d’amniocentèse! Mais si tu fais partie des pas chanceuses et que tes taux sont anormaux, t’as 2 options : l’amniocentèse ou ben le « advienne que pourra ».

J’ai fait le test de dépistage. Quelques jours plus tard, je suis au bureau et le téléphone sonne. C’est mon médecin. Elle a une mauvaise nouvelle pour moi. Très mauvaise. Alors qu’à mon âge j’aurais dû m’attendre à des résultats qui tournent autour de 1 chance sur 1300 d’avoir un bébé atteint, mes « chances » (ou plutôt mes risques, car c’est loin d’être une chance) sont de l’ordre de 1/10. UN.SUR.DIX. À ce moment-là, j’suis un peu morte. Je suis devenue un genre de zombie. J’ai écouté mon médecin me dire qu’elle m’avait pris un rendez-vous pour une amniocentèse qui aurait lieu 6 jours plus tard. Pis je lui ai posé LA question : « À 1/10, ça se peut tu qu’il ne soit pas atteint ? » et sa réponse, honnête, a claqué comme un fouet : « La vérité, c’est que le seul cas que j’ai eu à 1/10, le bébé était atteint et la grossesse a été interrompue ». BOOM. J’ai 16 semaines de fait. Je l’aime déjà ben trop…

Les 6 jours d’attente ont été INFERNAUX. Je pleurais SANS ARRÊT. J’ai lu des millions de textes sur le net. J’ai cherché des réponses. J’ai essayé de m’accrocher aux 9 autres chances qu’il soit correct. On n’en a parlé presqu’à personne parce que c’était insupportable d’en parler… Les gens me disaient que je commençais à avoir une belle bédaine, que j’étais chanceuse d’avoir une belle grossesse pis moi je me forçais pour sourire, mais j’avais juste le goût de hurler. Le pire, c’est que pendant ces six fucking esti de jours-là, j’ai essayé de me détacher de mon bébé pour avoir moins mal si j’apprenais qu’il était malade. Parce qu’on va se dire les vraies affaires : si on avait décidé de passer les tests initialement, c’est parce qu’en tant que couple, nous avions pris la décision PERSONNELLE de ne pas garder un enfant atteint de syndrome de Down. J’ai arrêté de me flatter le ventre. On a arrêté de lui chercher un nom. Je mourrais tout le temps un peu plus, à chaque minute.

Le jour de l’amniocentèse, étrangement, j’étais zen. Je savais ce que ça impliquait. Je savais qu’il y avait des risques, mais j’étais prête. Nous avons rencontré du personnel EXTRAORDINAIRE à l’hôpital de Chicoutimi, notamment la généticienne, Mme Pratte, qui a su trouver exactement les mots que j’avais besoin d’entendre. J’ai eu un échographie et même si c’était un jour si triste, c’est la plus belle écho que j’ai eu; on y voyait notre petit bébé en entier, tout formé et nous avons appris que c’était un beau petit garçon. Puis, il y a eu l’intervention; après avoir désinfecté mon ventre, la gynécologue a trouvé le bon endroit pour insérer la longue aiguille en se fiant à l’échographie et quelques secondes plus tard, c’était terminé. Aucune douleur physique, mais une douleur morale immense. Je vais le dire, parce que c’est magnifique : quand l’aiguille est entrée dans l’utérus, super chum-papa a vu le bébé cesser ses mouvements et se tasser dans un coin… super chum-papa a éclaté en sanglots et c’est à lui que l’infirmière a demandé si tout allait bien, pas à moi. Pendant 24h, j’ai relaxé, afin d’être certaine que le minuscule trou causé par l’aiguille allait se refermer et le lendemain, j’ai repris mes activités.

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Photo prise le même jour où j’ai subi mon amniocentèse. Mon ventre commençait à poindre!

Les résultats d’amniocentèse prennent généralement autour de 4 semaines avant d’arriver. Oui. Vous avez bien lu. Quatre semaines. Sauf que moi, mes risques étaient si élevés, que j’ai eu droit au « Fish Test »… techniquement, j’sais pas ce que c’est trop trop, mais ça permet d’avoir des résultats préliminaires en 48hrs. 36hrs plus tard, Mme Pratte me téléphonait… j’ai répondu au téléphone pendant une réunion au bureau. Morte d’angoisse. Les résultats étaient NÉGATIFS. Mon bébé allait BIEN. J’ai failli m’évanouir. J’ai crié partout dans le bureau. Je suis allée voir tout le monde. MON BÉBÉ N’ÉTAIT PAS MALADE!

J’ai fait partie des « faux positifs ». Des mamans dont les taux hormonaux sont fuckés, faisant ainsi penser à une trisomie. J’ai passé une amniocentèse « pour rien », je suis morte pendant 6 jours pour rien. Je ne suis pas fâchée; au contraire… Finalement, tout ça, ça sauvé mon bébé parce que ç’a fait en sorte que j’ai été davantage suivie et qu’on s’est rendu compte juste à temps qu’il était trop petit pis toute pis toute. Mais vous comprenez que quand j’écoute un reportage qui stipule que des tests NON INVASIFS seront peut-être bientôt offerts au Québec dans le PUBLIC (parce que c’était déjà possible de le faire au privé. Ça coûte un peu plus de 500$. C’est le test Harmony ou Panorama), je ne peux que me réjouir pour toutes les mamans qui vivront un jour ma situation.

« L’histoire de la trisomie » comme je l’appelle aujourd’hui, ça été le pire moment de ma grossesse ET DE LOIN. À côté de ça, le repos, les contractions, l’hôpital, la prématurité, c’était beaucoup moins angoissant. Quand, au CHUL, on m’a proposé de refaire une amniocentèse, j’ai ri. Et j’ai refusé catégoriquement. Maintenant, quand je vois passer sur des forums ou des pages Facebook des mamans angoissées qui ont eu des résultats anormaux aux tests de dépistage, je me fais un devoir de leur raconter un peu mon histoire, afin de les rassurer et de leur dire qu’aujourd’hui, mon M. Louis est un bébé d’un an qui bouille de santé!

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8 réponses
  1. lesdelicesdeframboise
    lesdelicesdeframboise dit :

    Merci pour ton témoignage 🙂
    Quand on fait ce test, on est loin d’imaginer que ça peut nous arriver d’avoir plus de risques que prévu. On doit se poser pleins de questions dans ces moments là.
    Heureusement bébé est là et en bonne santé.
    Bises à toi

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  2. Cassandra
    Cassandra dit :

    Merci pour ton histoire, mon test harmony est à haut risque de t21… j’ai refusé les tests pour mes 2 premières fille et maintenant bang! Mon amie est dans 2 jours, je comprend ce que c’est de s’éteindre… j’aurai juste le goût de fuir au loin. Je passerai aussi les tests à Chicoutimi!

    Répondre
  3. Cassandra
    Cassandra dit :

    Merci pour ton histoire, mon test harmony est à haut risque de t21… j’ai refusé les tests pour mes 2 premières fille et maintenant bang! Mon amie est dans 2 jours, je comprend ce que c’est de s’éteindre… j’aurai juste le goût de fuir au loin. Je passerai aussi les tests à Chicoutimi!

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  4. Maman d'une petite croquette
    Maman d'une petite croquette dit :

    Ça fait un bien fou de te lire, malgré les circonstances. Ici, nous n’avons pas reçu les résultats du test de dépistage qui est offert au public, mais le résultat de la clarté nucale, à lui seul, à pousser le médecin qui me suit à me conseiller le test Harmony (dans la clinique la plus près qui se trouve à 3h de route) ou l’amniocentèse (qui se trouve à 6h30 de route). Pour l’instant, on a choisi le test Harmony, qui a été passé à 15 semaines +1. 5 jours plus tard, nous sommes en attente des résultats que je redoute. Un instant, j’imagine cette petite croquette d’amour naître à Noël comme prévu et en santé alors que l’autre, j’angoisse en imaginant mettre fin à cette grossesse. J’essaie tant bien que mal de chasser ces idées négatives, mais j’ai vraiment l’impression de mourir par en dedans tout en souriant bêtement chaque fois qu’on me demande si la grossesse va bien et chaque fois qu’on me parle de ma petite bédaine de bb3 qui commence à paraître.

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    • Le Carnet d'une maman etc.
      Le Carnet d'une maman etc. dit :

      Je vous souhaite de tout cœur que vous ayez de bons résultats au test HARMONY. Sachez que les tests de dépistage ont un taux de faux positifs très élevés et que dans la grande majorité des cas, des tests plus poussés révèlent un bébé en parfaite santé. Néanmoins, je sais à quel point tout cela est stressant. Bon courage!

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  5. Céline
    Céline dit :

    Bonjour,
    Et bien moi aussi, j’ai eu 1/10 à cause du dosage hormonal (trop de beta HCG). Mais dans mon cas, bébé était atteint… Était, car nous avons pris la décision d’interrompre la grossesse. Ce fût la plus grande épreuve et douleur de toute ma vie. Je pense à lui chaque jour. Et quand je vais lui porter quelque chose au jardin du souvenir près du crématorium, j’en veux à la vie qui nous a imposé tout ça.
    Là je suis enceinte de bébé espoir comme on dit. Une grossesse pas comme les autres où se mêlent peurs et espoir.
    Et là j’ai eu 1/43. Pas 2 fois pitié… La beta HCG est moins élevée, mais dépasse. Alors j’y crois mais j’ai peur.
    J’ai fait la ponction lundi (biopsie du trophoblaste) et j’attends les résultats.
    Je croise…

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