I cant’ keep calm… I’m a preemie mom!

17 novembre, journée mondiale de la prématurité. Avant l’année passée, je l’ignorais totalement. Pourtant, maintenant, je ne l’oublierai plus jamais…

Louis à 9 mois 1/2 avec son 1er cache-couche et sa 1ere suce

La prématurité, c’est beaucoup plus répandu qu’on ne le pense. Selon le site web de Préma-Québec, ce sont 6000 bébés qui naissant de façon prématurée dans la province à chaque année et parmi eux, 1200 sont de grands prématurés. Elle peut être due à une foule d’éléments et même si elle est souvent spontanée, c’est-à-dire qu’elle survient suite à un travail pré-terme, elle peut aussi être provoquée par le corps médical dans le but de sauver l’enfant et/ou la maman.

Tout ça, c’est de la théorie, ce sont des chiffres, mais il ne faut pas oublier que derrière ces indicateurs, il y a des humaines, des bébés, des parents, des familles. Ceux qui me suivent depuis le Journal d’une maman au repos savent que j’ai eu un petit bébé prématuré. Je vous ai parlé de M. Louis en long et en large (et je vous en parlerai encore hihi). Toutefois, aujourd’hui, ce n’est pas spécifiquement de M. Louis dont je vais parler, mais plutôt de ma relation avec la prématurité…

La prématurité n’est pas arrivée dans ma vie du jour au lendemain. J’avais eu le temps de m’y préparer, de lire sur le sujet. Je savais qu’au Québec, il faut que le fœtus ait atteint sa 24^e semaine afin d’être considéré comme viable (sauf exception) et que les services médicaux mettent tout en œuvre pour le sauver. Je savais que pour optimiser ses chances de survie et ses chances d’être en bonne santé, mon bébé devait au moins se rendre à 28 semaines de gestation. Je savais que passer les 32-33 semaines de gestion, nous aurions passé le cap de la grande prématurité et qu’avec un peu de chance, ça irait bien.

Quand j’ai appris à 33 semaines et 1 jour que j’allais accoucher 5hrs plus tard, j’étais prête. J’ai failli me mettre à chanter « I’m readyyyyy, To loooove you » de Bryan Adams au gynécologue (mais y’aurait sûrement pas ri). J’ai QUASIMENT pas pleuré. J’étais préparée à avoir un enfant prématuré, je savais ce qui m’attendait (ou à peu près)… j’étais prête.

Louis quelques jours après sa naissance.

Mon fils est né à 3,4lbs. Un petit miracle qui a pleuré dès sa sortie de mon ventre et qui pesait une livre de plus que prévu. Quand je l’ai vu pour la première fois, quelques heures après mon accouchement, mon premier réflexe a été de dire que, coudonc, il n’était pas SI petit que ça! Et le parcours de notre petit prématuré, de notre « préma » a commencé : le masque à oxygène, le gavage, les solutés, les piqûres, les tests, les tubes nasaux, le taux d’oxygène, l’incubateur, la température. J’observais tout, je questionnais, mais je n’avais pas peur. Mon fils, je le voyais bien, c’était un héros. Pas aussi gros qu’Hercule, pas avec autant de pouvoir que Superman, mais c’était quand même un héros, un vrai de vrai minuscule héros de 1550 grammes.

Première fois en pyjama!

Pendant les premiers jours de vie de mon fils, j’ai fait comme toutes les mamans; j’ai compté ses doigts et ses orteils 12 fois, je l’ai bercé, je me suis émerveillée de tout ce qui émanait de lui. Sauf que moi, je n’ai pas pu le flatter car le mouvement de frottement sur sa peau l’aurait trop stimulé. Je n’ai pas pu le nourrir parce qu’il était trop petit pour téter et qu’il devait être gavé. Je n’ai pas pu lui mettre plein de beaux petits pyjamas parce que tout était tellement trop grand et qu’il y avait tellement de fils branchés partout…

Je ne suis pas triste. Je ne suis pas amère. Mon fils est arrivé trop tôt, il a eu un parcours différent et c’est tout. Ça été difficile, je me suis inquiétée, j’ai pleuré, mais j’ai rencontré des humains magnifiques. J’ai rencontré Sophie et Tony qui vivaient la même chose que nous et qui me faisaient rire (trop pour ma cicatrice de césarienne) quand ma vie n’était pas vraiment drôle. J’ai rencontré un personnel hospitalier hallucinant, des personnes qui étaient aussi heureuses que moi des progrès de mon garçon et aussi tristes que moi lorsqu’il y avait des pépins. Des personnes qui prenaient soin de mon fils quand je n’étais pas auprès de lui… des personnes qui ont aimé mon petit Louis et qui ont joué le rôle de maman, mon rôle, quand je quittais mon banc à côté de l’incubateur.

Je dis souvent que je ne suis pas « traumatisée » par la prématurité de mon fils. C’est un peu vrai. Je l’ai dit un peu plus haut : je n’en suis pas triste, ni amère, ni malheureuse. Mais c’est aussi un peu faux : les histoires de bébés malades, de bébés prématurés, me touchent profondément et me font verser des larmes qui n’arrêtent plus… parce que je sais (au moins un peu) que le parcours est ardu et parce que je suis tellement consciente que, malgré tout, on a été si chanceux!

J’étais prête à avoir un enfant prématuré le jour où j’ai su que Louis allait naître. J’étais prête à passer un ou deux ou trois ou quatre mois à l’hôpital s’il le fallait. J’étais prête à faire absolument tout pour la vie et le bien-être de mon fils. J’étais prête à le voir minuscule tellement longtemps. Et y’a une chose à laquelle la prématurité ne change absolument eeeeerien: Louis, mon bébé, mon fils, c’est la plus belle fantastique et merveilleuse chose qui me soit arrivée pis je l’aime ben trop pis je le trouve ben trop beau pis j’suis tellement fatigante à passer mon temps à y manger la face avec mes bisous incessants! Nous, on va aller célébrer le très sérieux World Prematurity Day avec la nutritionniste du CLSC, rien de moins! 

Je vais juste terminer avec quelques petites réflexions de la vie de parents prématurés…

• Oui, je me suis « reposée » après mon accouchement parce que mon bébé n’était pas toujours avec moi. Mais je jure sur ma vie que j’aurais aimé 1000x plus être cernée jusqu’en-dessous des pieds et qu’il puisse être avec moi.
• Non, je n’ai ni vergetures ni poids de grossesse qui colle, mais j’aurais préféré cela qu’avoir un bébé de 3 livres.
• Aujourd’hui, mon bébé a presque 10 mois et il pèse 20 livres. Je m’en fous. Pour moi, dans ma tête, il sera toujours un préma. C’est d’même, désolée.
• Quand nous étions à l’unité de néonatalogie, mon cœur a arrêté de battre quand j’ai entendu les mots « code rose » (qui signifie « arrêt cardio-respiratoire ») à l’interphone, même si ce n’était pas pour mon bébé.
• J’ai passé le premier mois de la vie de mon fils à regarder NON-STOP son rythme cardiaque, son rythme respiratoire et sa saturation sur le moniteur… à un point tel que ça me manquait presque quand nous sommes revenus à la maison.
• Ce mini soulagement quand y’a un moniteur qui sonne, mais que ce n’est pas celui de ton enfant…
• À la fin, j’étais capable de savoir un bébé était né à environ combien de semaine juste avec le nombre de fils et de branchements qu’il avait.
• Tirer son lait sur une trayeuse à vache dans une chambre à 18 degrés Celsius au Manoir Ronald… y’a des affaires plus le fun que ça dans la vie.
• L’âge corrigé et l’âge réel, c’est compliqué à comprendre pour 75% des personnes à qui je l’explique.
• Vous ne le saviez peut-être pas, mais à l’hôpital, y’a des préposés qui peuvent venir bercer votre bébé si vous devez vous absenter quelques jours : Je trouvais ça MAGNIFIQUE (même si nous, nous n’avons jamais eu à utiliser ce service).
• Les humains qui travaillent dans les hôpitaux sont bons. Profondément. Le système de santé n’est pas parfait, mais je vous jure que quand c’est pour un enfant malade, y’a rien à redire. Merci.

***Ah pis, je vous dis ça de même, mais EN TOUT TEMPS vous pouvez faire un don à Préma-Québec, le SEUL organisme qui aide les parents d’enfants prématurés dans la province. Je sais, je sais, tout le monde passe leur vie à vous demander un p’tit don par-ci, un p’tit don par là et c’est ben fatigant à la longue. Sauf que les enfants malades, c’est tellement, mais tellement proche de chacun de nous! Cliquez ICI***

***Ah pis aussi! Mon texte est écrit en mauve parce que le mauve, c’est la couleur officielle de la prématurité… une belle couleur vivante, douce et porteuse d’espoir!***